”Nu ser jag en framtid trots sjukdomen”

Sara var en av de som träffade riksdagsledamöter under ett seminarium anordnat av NNS i mars för att berätta om det stöd hon fått genom samverkan i samordningsförbund.

– Jag är väl kanske inte den traditionella deltagaren eftersom jag har fysiska hinder istället för psykiska. Samtidigt anser jag att fysisk och psykisk ohälsa går hand i hand, eftersom jag låg isolerad på sjukhuset under långa perioder av min uppväxt.

Isolerad av sjukdomen

Sara fick diagnosen Crohns sjukdom när hon var 12 år.

– Jag har en elakartad form som har inneburit mycket sjukhusvård. Jag har opererat bort tjocktarmen, fått proppar i lungorna, drabbats av blodförgiftning och fått tarmvred. För att behandla sjukdomen har jag ätit cellgifter som gjort mig trött och infektionskänslig.

– Sjukdomen kändes ibland som ett fängelse, mellan behandlingsperioderna var jag bara hemma. Jag har visserligen jättefina kompisar som kommit hem till mig och hälsat på, men jag har aldrig riktigt varit med ute i vardagen.

Sara valde att läsa till undersköterska på gymnasiet.

– Alla år på sjukhus gjorde att jag valde att läsa Vård- och omsorgsprogrammet och jag klarade gymnasiet genom förlängd skolgång. Direkt efter gymnasiet arbetade jag en tid som undersköterska på akutmottagningen vid Huddinge sjukhus, tyvärr fungerade inte det med min sjukdom.

Insatsen Lyra

Det var Saras handläggare på Försäkringskassan som tipsade om insatsen ”Lyra” vid samordningsförbundet i Huddinge, Botkyrka och Salem.

– Min handläggare Lena på Försäkringskassan har varit ett fantastiskt stöd, hon har följt mig sedan jag var 12 år. Hon såg att jag behövde komma ur min isolering och börja tänka på framtiden, berättar Sara.

Sara beskriver sig själv som väldigt vilsen när hon började gå på Lyra.

– Hela mitt liv har handlat om sjukdomen och om att ”överleva” till nästa behandling. Jag hade aldrig haft en riktig vardag som att betala räkningar eller gå och handla. Jag är snart 28 år och bor hos min mamma. Hon är ett stort stöd för mig. Samtidigt kan jag ju inte alltid bo hos mamma!

Sara fick samtalsstöd och coachning för att hantera vardagen och börja planera för sin framtid.

–Jag fick hjälp med att börja fundera på vad som är viktigt för mig, vad jag vill göra med mitt liv. Innan jag började på Lyra visste jag inte vem jag var. All behandling på sjukhus hade gjort att jag ”blev” min sjukdom. Jag hade aldrig reflekterat över något annat.

Sara har börjat att arbeta ideellt för brottsofferjouren.

– Under min tid på akuten kom jag i kontakt med utsatta kvinnor som vårdats för våld i nära relationer. Vi behandlade de akuta skadorna, sen återvände de ofta till vardagen. Jag brinner för att hjälpa människor som hamnar utanför samhällets stöd och har alltid varit intresserad av brott och straff. Nu bemannar jag en samtalslinje på brottsofferjouren, en dag i veckan.

Arbete och studier

Sedan något år tillbaka går Sara istället i den arbetsförberedande insatsen Mia vidare.

– Planen är att jag ska börja arbetsträna snart och till hösten hoppas jag kunna börja studera. Jag håller just nu på att läsa upp mitt meritvärde i engelska. Jag har funderat mycket på vad jag vill läsa, länge ville jag bli sjuksköterska, men nu lutar det mer åt att jag läser till civil spanare, alltså kriminologi.

– För mig har stödet som jag har fått genom samordningsförbundets parter förändrat allt. Sjukdomen har inte förändrats, alldeles nyligen låg jag inne sex veckor för tarmvred. Det är mer synen på den som har förändrats, att det finns en framtid ändå.

Sara menar att samordningsförbundens insatser borde marknadsföras mer.

– När jag deltog under seminariet i riksdagen lyfte jag att jag själv har arbetat inom såväl sjukvården som på brottsofferjouren och ingen verkar känna till det här! Det här är ett stöd som många skulle behöva!